Resort ogłasza ważny program. To ma pomóc tym pacjentom

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło plan na lata 2024-2025 mający na celu znaczącą poprawę sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz wsparcie ich rodzin. Dokument zawiera szereg rozwiązań, które mają na celu zapewnienie kompleksowej i skoordynowanej opieki zdrowotnej, poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej, leków, a także środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego. Na realizację tych działań przeznaczono prawie 100 mln zł.

Choroby rzadkie to szeroka grupa przewlekłych schorzeń, które charakteryzują się bardzo niską częstością występowania, nieprzekraczającą 5 przypadków na 10 tys. osób. Diagnoza takich chorób bywa skomplikowana i często zajmuje wiele lat. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób, a wszystkie te schorzenia mają poważny, przewlekły charakter, nierzadko zagrażający życiu.

Plan przewiduje szereg inicjatyw, które mają na celu wsparcie pacjentów z chorobami rzadkimi. To m.in. rozwój ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Powstaną kolejne placówki specjalizujące się w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi, które będą realizować świadczenia zdrowotne dostosowane do ich specyficznych potrzeb.

Do końca 2024 roku mają zostać przeprowadzone analizy dotyczące rozszerzenia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych.

Natomiast do końca marca 2025 roku planowane jest uzupełnienie świadczeń gwarantowanych w zakresie wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich.

Plan zakłada wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów wykonujących wielkoskalowe badania genomowe, kluczowe w diagnostyce genetycznej oraz lepszy dostęp do nowoczesnych technologii medycznych. Ma również poprawić się dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i specjalnych środków żywieniowych, niezbędnych w leczeniu chorób rzadkich.

Ponadto inwestycje w infrastrukturę podmiotów leczniczych mają na celu stworzenie lepszych warunków do diagnozowania i leczenia chorób rzadkich.

Uruchomiona zostanie w październiku 2023 roku platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” - będzie na bieżąco aktualizowana i uzupełniana, aby zwiększać dostęp do wiedzy na temat chorób rzadkich. Ma odbyć się również ogólnopolska kampania społeczna w celu zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich.

Resort zdrowia zapowiedział również powstanie systemu, który będzie gromadzić dane do Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich oraz Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką. Ma to na celu monitorowanie procesów opieki zdrowotnej oraz zwiększenie bezpieczeństwa pacjentów.